Author

header_cloud_openapp
Verhaal,

Bij mijn opname leerde ik om gepieker om te zetten in positieve gedachten

Bart Robbers, geboren in 1958 in Oss, had een fijne jeugd tot de middelbare school. “Ik kwam ineens in een onbekende omgeving, en had ook geen idee hoe ik moest leren.  Ik verzoop daar gewoon. Ook had ik weinig aansluiting met mijn leeftijdsgenoten. Daardoor strandde ik dat eerste jaar en koos toen voor een mavo/havo; daar haalde ik in één keer de havo. Het was daar ook minder massaal. Op het vwo kreeg ik echter opnieuw grote aanpassingsproblemen en redde het niet, al haalde ik later alsnog mijn vwo-diploma.”

Van 1 naar 87

“Mijn ziekte begon rond mijn vijftiende. Op een avond belde ik met vrienden uit nieuwsgierigheid een 06-nummer (toen net in opkomst). Het sprak me erg aan, omdat je niemand hoefde aan te kijken; ik had namelijk veel moeite met contact maken. Steeds vaker belde ik zo’n nummer, tot mijn ouders een telefoonrekening van duizend gulden kregen. Van mijn vijftiende tot mijn veertigste vormde die verslaving (later ook aan internet) de rode draad. Doordat het veel geld kostte, kwam ik in de schuldhulpverlening. Gesprekken met een psycholoog stopten steeds na een paar keer; ik vond dat ik het alleen moest kunnen.

Toen ik in de periode 1988-2008 werkte als boekhouder, kwam die verslaving steeds vaker terug. Ook had ik allerlei dwanghandelingen: als ik factuurnummer 87 moest opzoeken, begon ik te tellen bij 1. En doordat het sociaal gezien niet lekker liep met collega’s, durfde ik ook niet aan te geven als het niet goed ging. Zo liep ik steeds vast. In die periode (eind 2008) zat ik alleen nog maar te internetten en betaalde ik mijn huur niet meer. Pas toen mijn huurbaas dreigde me op straat te zetten, besefte ik dat ik echt hulp nodig had. Als eerste in Nederland ging ik voor mijn internetverslaving in ambulante behandeling bij Novadic-Kentron. Een therapeut vermoedde dat er meer speelde dan en liet me opnemen voor een diagnose. Het bleek dat mijn internetverslaving vooral voortkwam uit eenzaamheid. Ik had altijd veel moeite om aansluiting te vinden bij anderen. Uiteindelijk kreeg ik de diagnose ‘syndroom van Asperger’ (een vorm van autisme).

Als een vis in het water

“In mijn tijd als boekhouder zat ik een keer in de kas en werd ik op staande voet ontslagen. Ik kreeg een taakstraf bij Stichting Info-Meer, waar ik in april 2009 begon met het ontsluiten van het folderbestand. Ik voelde me er erg op mijn gemak: ik kon mijn verhaal kwijt zonder gek gevonden te worden. Ook ging ik herstelcursussen volgen. Mijn herstel ging sindsdien in een stijgende lijn. Wel vond ik de overgang van Info-Meer naar Centrum FAMEUS in 2015 lastig. Ik dacht zelfs aan stoppen, maar mijn begeleider opperde om het gewoon een paar maanden te proberen. Sindsdien heb ik nooit meer gedacht aan stoppen. FAMEUS is een veilige, vertrouwde omgeving waar ik me als een vis in het water voel. De cursussen en opleidingen zijn veel professioneler en gestructureerder; ook leerde ik hier om proactiever te zijn door zelf ideeën te opperen. Eerst riep ik dat ik hier mijn pensioen zou halen, maar nu kijk ik verder. Ik volg nu een opleiding ervaringsdeskundige in de zorg en ben co-trainer bij Herstellen doe je zelf en WRAP-facilitator – terwijl ik altijd riep dat ik geen opleiding ging doen en geen trainer wilde worden. Het kan verkeren!

Het lotgenotencontact bij Info-Meer en FAMEUS hielp erg bij mijn herstel, vooral door de herkenning en erkenning. Je ontdekt dat je niet gek bent en elkaar kunt ondersteunen. Ook probeer ik via vragen mensen zelf de oplossing te laten vinden; dat is voor henzelf prettiger. Als iemand ervaringsdeskundige wil worden, vraag ik hoe hij dat wil gaan doen; zo kan hij zelf ontdekken of iets haalbaar is. Soms adviseer ik om te beginnen met een cursus als ‘Wat is herstel?’ of gastlessen te gaan geven. Zo zijn er bij FAMEUS best veel mogelijkheden.

Over een paar jaar wil ik graag als ervaringsdeskundige werken in een team, bij voorkeur met jongeren met autisme; ik wil nog ontdekken of ik dat in groepen of individueel wil doen. Ook wil ik WRAP-facilitator blijven, en welllicht zélf facilitators opleiden.

Verder leef ik vooral bij de dag. Ik prijs me gelukkig dat ik heel optimistisch ben; daardoor zal ik niet snel in een depressie raken. Vroeger piekerde ik veel, maar tijdens mijn opname leerde ik dat om te zetten in positieve gedachten. Ik denk ook niet in problemen, maar in oplossingen. Behalve als iemand met een depressie zijn verhaal wil doen; dan kun je beter gewoon luisteren en present zijn. Bij de inloop gaan mensen die eerst nog vol zaten met hun ervaringen, vaak toch met een glimlach weer naar huis. Gewoon luisteren zonder oordeel geeft voldoening.”

 

header_salmon_openapp
Verhaal,

Ik heb zelf ervaren hoe flinterdun de lijn tussen ziek en gezond is

Jos van Zaanen (praktijkopleider tot verpleegkundig specialist bij GGz Breburg) ondervond maar liefst drie keer in zijn leven hoe flinterdun de lijn tussen ziek en gezond is. “Je bent gezegend als je aan de ene kant van de lijn staat, maar er hoeft maar íets te gebeuren en je staat aan de andere kant.”

Briefje in de portemonnee

Tijdens zijn opleiding hbo-v (1983-1987) was Jos vier jaar lang gokverslaafd, met forse schulden en veel drank. “Ik leidde een dubbelleven, tot ik besefte ik dat ik hulp nodig had. Op advies van een therapeut schreef ik op een briefje welke schade mijn gokgedrag aanrichtte. Als ik wilde gokken, las ik dat briefje en zocht ik een andere omgeving op.” Zo leerde hij nieuwe gedragspatronen aan. Bij verslaving is volgens Jos sprake van een ‘addictive personality’, waarbij je je steeds verliest in iets. Om dat te overwinnen, moet je opnieuw beginnen en oude relaties verbreken. Inmiddels heeft Jos al jaren een goede baan en een goed gezin. Vanwege zijn verslavingsgevoeligheid legt hij zichzelf beperkingen op (zoals niet drinken) en maakt hij met zijn vrouw concrete afspraken. Veel baat heeft hij van een zelfhulpgroep van de AA (Anonieme Alcoholisten).

Naast zijn verslaving kreeg Jos 23 jaar geleden plots gezichtsverlamming (Bellse paralyse). Hij kon geen licht of geluid meer verdragen en kon pas na maanden weer werken. Doordat zijn gezichtszenuwen niet meer goed werken, morst hij vaak en zakt zijn gezicht links in als hij moe is. “Maar ik ben er goed van afgekomen en heb veel steun van mijn vrouw.”

Voodoopoppetje

Het laatste incident was toen hij drie jaar terug bij een reis naar Afrika ongemerkt dysenterie opliep. Die joeg de koorts op en ontregelde zijn diabetes; dat leidde tot een kanjer van een delier. “Op een nacht raakte ik volledig in de war; zo dacht ik dat een naaste me met een voodoopoppetje bestuurde. Ik moest naar het ziekenhuis en lag acht uur verward in een busje. Ik had het ontzettend koud en hield superalert mijn familieleden in de gaten, want ik dacht dat zij steeds het raampje opendeden. Van alle kanten voelde ik het gevaar op me afkomen en wilde ik controle houden. Maar vooral was ik heel angstig. De verwardheid raakte na behandeling in het ziekenhuis al snel op de achtergrond. Terug in Nederland werd echter alleen mijn bloed onderzocht. De symptomen verdwenen, maar de onderliggende oorzaak (de dysenterie) werd niet goed aangepakt. Snel kreeg ik weer hoge koorts en werd ik opnieuw angstig en verward. Uiteindelijk onderzocht mijn huisarts me verder: na twee tabletten antibiotica knapte ik weer snel op. Wel meed ik familiebezoek; dat zou alles weer triggeren. Ik heb me nooit gerealiseerd dat die angst ook na je herstel nog zo diep doorwerkt en ineens weer kan opflakkeren. Ik heb nu zelf ervaren hoe vreemd en overtuigend een psychose (delier) is. Zelf werk ik veel met psychotische mensen; ik weet nu wat ze meemaken als ze erg in de war zijn en hoe eng dat is. Vreemd vond ik vooral de verwondering en de alertheid in dat busje. Psychiater Jules Tielens zegt: ‘als je psychotisch bent, word je als een magneet in je gedachten ergens naartoe getrokken.'”

Meer compassie

“In mijn ruim 30 jaar als hulpverlener heb ik dus meermaals aan de andere kant gestaan; daar ben ik ook open over. Als je tegen cliënten vertelt dat je dingen herkent, werken ze eerder samen. Ook snap ik nu beter hoe heftig iemands lijden kan zijn; ik heb meer compassie. Hoewel mijn verwardheid maar heel kort duurde, was dat al fors lijden; dat wil ik nooit meer meemaken. Ik kan me voorstellen dat iemand die er weken mee rondloopt, er net zo goed vanaf wil. Mijn focus is ook verschoven van behandelen naar luisteren en je in die persoon proberen te verplaatsen. En omdat het lijden 24 uur doorgaat, moet je beschikbaar zijn. Ik geloof vooral in iemands eigen verhaal; dat maakt het lijden persoonlijk. Met DSM-diagnoses heb ik niet veel; die vindt men vaak stigmatiserend. Het is ook arrogant dat we het denken te snappen uit leerboeken. Ik heb altijd geleerd: E = K x A (effect is kwaliteit maal acceptatie). Als de acceptatie nul is, is het effect ook nul. En als iets niet werkt, moet je wat anders doen. Daarom kun je maar beter zo goed mogelijk aansluiten bij de cliënt. Het mooie is wel dat cliënten steeds mondiger worden en meer zelf aangeven met wie ze willen werken.

Toen ik herstelde van de gezichtsverlamming voelde ik echt de hopeloosheid: kan ik nog wel werken? Omdat je vaak slechte informatie krijgt, snap ik nu beter dat mensen hun eigen weg willen volgen. Als hulpverlener wil ik nu laten zien dat het iedereen ineens kan overkomen. Soms ben je patiënt, soms hulpverlener, maar je bent in eerste instantie mens.”

 

header_lemon_openapp
Verhaal,

Van buiten lijk ik ongevoelig

De jaren negentig

Op de middelbare school: onbegrepen en genegeerd. En geen diploma. Ik voel mij anders dan anderen. Dat is wat ik elke dag geleerd heb op de middelbare school

Twintighonderdeneen

Aangezien ik op mijn werk totaal geen aansluiting vond bij collega’s, die het prettig vonden om langdurig over vrachtwagens te praten, ben ik fanatiek boeken gaan lezen in de pauzes. Achteraf besef ik dat ik daarmee alleen maar meer als een buitenstaander overkwam.

Van buiten lijk ik ongevoelig, maar van binnen –innerlijk dus- ben ik voor welbekenden misschien toch een gevoelsrijk persoon. Qua dier zal ik het meest gelijken op een omhoog de eigen boom in sprintend boomeekhoorntje, een egel, een schildpad of een oester: ik kruip te vaak in mijn denkbeeldige schulp. Volgens mij ken ik mij ken ik mijzelf behoorlijk goed en ben ik bedeesd, timide, schuchter, schuw, zeer bedachtzaam, de kat uit de boom kijkend, in beginsel beslist geen spraakzaam persoon en van geboorte erg gesloten. Mijn geslotenheid poog ik te veranderen. Mijzelf beschouw ik duidelijk als een denkertje in plaats van een pluk-de-dag’er. Volgens de symboliek van de oorspronkelijke bewoners van Noord-Amerika zou vast een hoge, smalle driehoek het meest op mij van toepassing zijn: ik ben een eenling, een einzelgänger of eenzelvig persoon; deels van nature, deels door omstandigheden.

 

Twintighonderdendrie

Ik ben op avontuurlijke ontdekvakantie in Wales, Cymru in het Keltisch. Een rustiek groen, heuvelachtig en mysterieus land dat vele trotse kastelen met een fier wapperende vlag met een draak erop, kent. En verder ommuurde plattelandsweggetjes en watervalletjes. Ook waggelen er puffins, oftewel papegaaiduikertjes, die grappig en vrolijk ogen. Wales als inspiratiebron. Daar te wandelen, langs de grillige, klifferige kust, dat trekt mij wel. Ook om de verlatenheid. Je krijgt echt een gevoel dat je op jezelf wordt teruggeworpen wanneer je urenlang niemand tegenkomt. En ik houd ergens van het idee dat je in Wales meestal vlakbij de zee bent. Ik krijg altijd een gevoel van enerzijds berusting en anderzijds ervaar ik actieve vrijheid als ik de zee zie. Op te een of andere manier voelt Wales ergens zoals thuis zou moeten zijn: prettig en geborgen.

Sociaal netwerk

Omdat ik als jongvolwassene van de Randstad naar Noord-Brabant verhuisd ben, woont ongeveer driekwart van mijn kennissen en vrienden –die ik bijna allemaal al tientallen jaren ken- in andere provincies. Dat vind ik jammer, ik zou graag vaker verdiepende gesprekken met hen willen voeren en gezelschapsspelletjes spelen. Al mijn welbekenden lijken een druk leven te hebben. Hierdoor ga ik meestal in mijn eentje naar een museum of naar een muziekoptreden. En dit terwijl ik zelf zelden het initiatief neem om een onbekende aan te spreken: in een pauze tijdens een muziekoptreden kijk ik
meestal maar wat –troosteloos?- om mij heen.

En ik houd ervan om in mijn eentje te wandelen, zoals in het uitgestrekte polderlandschap in Noordoost-Groningen, waar je urenlang kunt lopen zonder een mens te zien.

Ik behoor tot de mensen die als het ware twee koffers met zich mee zeulen: één koffer met zaken uit het ‘gewone’ leven en één koffer met belemmerende problemen die veelal veroorzaakt worden door hun handicap. Bij mij is mijn beperking het aangeboren autismesyndroom Asperger en ik bestempel
het zeer nadrukkelijk als: een handicap welke zich met name op het sociale vlak laat gelden. Ik bezie ons als levend in een flexibele netwerkmaatschappij.

Naast vrienden heeft men ook coalitiepartners nodig in het leven. Mensen die je zelf geschikt acht en die ten minste een deel van je kwaliteiten erkennen. De ander begrip, steun en vertrouwen gunnen. Dat is belangrijk en een wisselwerking. Helaas is het sociale netwerk van mensen met een beperking meestal relatief klein. Dit maakt het voor hen bijvoorbeeld ook lastiger om een duurzame betaalde baan die passend is te vinden. Daar is vaak maatwerk voor nodig. Maatwerk vergt inzet en tijd.

Ik wens maatschappelijk bij te dragen aan een meer inclusieve samenleving. Diversiteit levert immers zoveel meer op.